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Paula, não durma sem avisar

Filha de brasileira sofre de uma doença rara que faz a pessoa parar de respirar quando dorme

Paula, entre os pais, Silvana e Roberto.
Morales del Vino (Espanha)

Azul ciano. A gaúcha Silvana Teixeira, de 39 anos, não se esquece da tonalidade de sua filha logo após o nascimento. “O parto foi bem. Deram-me ela e de repente ela começou a mudar de cor. Fiquei muito assustada.” No começo, Silvana e o marido, o espanhol Roberto Torres, 39 anos, receberam a explicação de que se tratava de algo normal. Na terceira apneia, o bebê foi colocado em observação. “Então descobriram que a Paula ficava bem até o momento em que adormecia, e que então a oxigenação no sangue dela começava a cair. Parecia que, ao entrar na fase do sono, seu corpo se apagava”, relata a mãe. E era justamente isso que lhe acontecia – Paula sofre da Síndrome de Ondine, e jamais pode adormecer sem avisar, pois dessa forma não acordaria mais. Ela tem apenas dois anos.

“Cosquinhas, cosquinhas, faço cosquinhas nas nuvens”, canta Paula, em espanhol, enquanto dança para receber os visitantes na sala da sua casa, na pequena localidade de Morales del Vino, no noroeste da Espanha. Em seguida, começa a rabiscar um caderno, e logo depois apanha um boneco em forma de bebê e brinca de fazê-lo dormir. Para isso, porém, faz um gesto atípico: aproxima um tubo do pescoço do boneco e o conecta a uma máquina imaginária. É a mesma operação que seus pais fazem cada vez que ela vai dormir.

Paula passou dois meses no hospital e saiu de lá com um diagnóstico. “Um dos médicos do Hospital de Salamanca se lembrou de um caso semelhante, e então fizeram exames genéticos nela. Foram meses muito duros e, apesar da gravidade da doença, foi um alívio saber o que a nossa filha tinha", resume o pai da menina. Segundo a mitologia grega, Ondina era uma ninfa da água que tinha um amante mortal. Este lhe jurou amor eterno e prometeu que a cada vez que respirasse seu amor por ela se intensificaria. O homem mentiu, foi infiel. A ninfa, indignada, conjurou uma maldição: se o seu ex-amante adormecesse, iria se esquecer de respirar e morreria.

Apesar das dificuldades, a família tem um sonho: levar Paula para conhecer o Brasil, país de origem de sua mãe

É exatamente o que acontece com Paula e com as outras pessoas que sofrem da síndrome de hipoventilacão central congênita, uma doença descoberta nos anos 1970. “A origem é uma mutação espontânea”, conta a mãe, “especificamente no cromossomo quatro, responsável pelo sono”. Quando Paula dorme, sua respiração se desliga, e por isso é preciso conectá-la a um respirador que introduz ar em seus pulmões através de um tubo.

“Essas crianças antes cresciam no hospital, agora podem ficar em casa graças às máquinas portáteis. Além disso, temos linha direta com a UTI”, relata a brasileira. Vivem, na prática, uma hospitalização domiciliar. “Precisamos ter muita paciência, ser corajosos, vencer medos e aprender muita coisa. Fizemos isso pela nossa filha”, acrescenta Teixeira, que pediu licença do seu emprego no refeitório de um colégio para poder cuidar da menina. Ela também começou a conhecer outros casos.

“As associações [Associação Ondine e Associação de Doenças Raras de Castela e Leão] nos ajudaram muito”, afirma Silvana. O marido dela continua trabalhando. Além disso, Paula tem um índice de deficiência estabelecido em 78%, o que lhe permite receber uma ajuda de 300 euros (cerca de 1.300 reais) por mês do Governo. O hospital supre todas as necessidades para o atendimento dela. Devido ao orifício na garganta, crianças com essa condição têm mais dificuldade para aprender a falar, e por isso a menina fará tratamento com fonoaudióloga até os três anos. Por haver conexão do tubo diretamente com a traqueia e os pulmões, também há um potencial foco para infecções.

“Tenho medo de me acostumar com o som do aparelho dela e um dia não acordar”

Silvana Teixeira

"A tudo a gente se adapta", diz Silvana. Paula não para de atirar brinquedos até que a mãe a faz sentar na mesa para que coma. Macarrão, seu prato favorito. Faz isso sozinha, pegando uma colherzinha com um cuidado gracioso. Termina de comer e chega a hora da sesta, o habitual cochilo após o almoço, habitual na Espanha. "Temos seus ritmos controlados", explica Silvana. Quando percebe que Paula vai cair, Dominada pelo sono, prepara tudo: conecta-a com o pulsioxímetro, que mede a saturação de oxigênio no sangue, liga o respirador, que introduzirá o ar nos pulmões da menina, e prepara a cânula para introduzi-la no pescoço de Paula. "Às vezes, pela noite, ela se mexe e durante o sono tira o tubo. Nesse momento um apito toca para nos avisar", resume Silvana. “Tenho medo de me acostumar ao ruído [que o aparelho faz ao se desconectar] e um dia não acordar.” reconhece. Por isso sempre dorme com um olho aberto. Leves olheiras denunciam a noite de cochilos.

Apesar das dificuldades, a família de Paula tem um sonho: viajar para o Brasil, país de origem de sua mãe. "No ano que vem poderemos fazer isso", diz Roberto —ele e Silvana, natural de Porto Alegre, se conheceram há nove anos, quando a gaúcha visitou uma tia no país. Se apaixonaram e estão juntos desde então, mas a viagem ao Brasil é complicada, já que é preciso levar todos os aparelhos para atende Paula quando adormecer. Sua doença, por hora, não tem cura. "A associação Ondine, dos Estados Unidos, está recolhendo fundos para encontrar uma cura", conta Silvana. Enquanto isso, a mãe vela pelos sonhos da pequena Paula.

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