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Síndrome de Asperger: uma luta diária contra a ignorância

“Imagine o que é viver fingindo e evitando sua própria personalidade, com a intenção de ser normal”, conta Cristina Paredero

Díaz e sua companheira, Cristina Paredero.
Díaz e sua companheira, Cristina Paredero.Jorge Villa (ILUNION)

Darko Díaz, de 28 anos, sonha em ter um trabalho estável bem remunerado e formar uma família com sua companheira, Cristina Paredero, de 25. Seus projetos de vida não são muito diferentes dos da maioria dos jovens, mas para realizá-lo, além de demonstrar suas capacidades, ambos terão que lutar contra a ignorância dos demais e, por vezes, esconder sua personalidade. Os dois têm síndrome de Asperger, um transtorno de espectro autista (TEA), descoberto há apenas 70 anos e do qual não existem números oficiais na Espanha, mas que, de acordo com estudos da Europa Autismo, afeta uma em cada 100 pessoas.

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“Imagine o que é viver fingindo e evitando sua própria personalidade, com a intenção de ser normal”, explica Paredero. Foi o que aconteceu quando Díaz e ela decidiram viver juntos, há mais de dois anos, e começaram a procurar apartamento. “Éramos obrigados a fingir”, conta ela, sobre os encontros com os locadores das casas. A luta para conseguir um aluguel ficou para trás, agora são proprietários de uma casa, mas a batalha para conquistar a empatia da sociedade continua dia após dia. “As pessoas na rua me olham de forma estranha porque reajo de maneira muito intensa quando vejo um cachorro, por exemplo. Não entendem”, diz Díaz, que na sequência diz um “sou assim” em tom resignado.

A síndrome de Asperger compartilha com o autismo suas características mais representativas como a dificuldade na comunicação social e a falta de flexibilidade de pensamento e comportamento. A capacidade intelectual das pessoas com esse transtorno, entretanto, está dentro da média e, algumas vezes, é até mesmo superior à do restante da população. “Não é uma deficiência visível, por isso às vezes se pensa que são simplesmente pessoas mal-educadas, inflexíveis e manipuladoras”, afirma Vidriales.

A ignorância sobre a deficiência intelectual em toda a sua amplitude é, na opinião de Paredero e Díaz, o principal motivo do repúdio a que estão expostos. “Pensam que iremos perder o juízo e vamos, por exemplo, quebrar coisas”, afirma Paredero. Nada mais distante da realidade. As pessoas com transtornos autistas não só não são pessoas violentas como, muitas vezes, são vítimas dos outros. Quem afirma isso é Ruth Vidriales, diretora da Autismo Espanha, que diz que um em cada dois casos de assédio escolar pertence a uma criança com TEA.

Medo do desconhecido

Com 27 anos, Macarena Barba, com um grau de deficiência de 34%, acumula em seu currículo formação superior em design gráfico e produção editorial, quatro cursos no âmbito digital e de gravação de dados e vários anos de experiência em sua área. Mas isso não evitou que ela precisasse enfrentar situações desagradáveis em entrevistas de emprego. “Em um processo para uma oferta que se adaptava às minhas necessidades, vi que o entrevistador fazia cara de interessado, mas quando soube que eu tinha o certificado de deficiência sua expressão mudou. Foi um golpe duro”, admite. Uma reação que, na opinião da jovem, é fruto da ignorância. “Muitas pessoas pensam que é uma doença que pode ser contagiosa ou causar algum dano. Não é nenhuma maldição, é uma condição com a qual você nasce. Somos pessoas normais com vontade de trabalhar”, esclarece.

Macarena Barba, de 27 anos, tem síndrome de Asperger.
Macarena Barba, de 27 anos, tem síndrome de Asperger.Jorge Villa (ILUNION)

Como Paredero e Díaz, Barba também tem planos para o futuro. Sonha em trabalhar como designer em uma grande editora, chegar a ser alguém como artista – adora os trabalhos manuais e tem seu próprio canal no YouTube – e levar uma vida de solteira em uma motocasa para “não pagar hipoteca”. Mas existe um desejo que deixa Barba especialmente entusiasmada, ter um grupo de amigos. Um objetivo que após quase trinta anos suportando o assédio e as chacotas dos demais, lhe parece inalcançável.

DIFICULDADE DE ACESSO ÀS AJUDAS

O desconhecimento que existe sobre o TEA em geral também dificulta a determinação do grau de deficiência dos que o sofrem e seu acesso às ajudas à dependência. Essas são duas das principais conclusões de organizações como a Autismo Espanha e Asperger Madrid. “Estamos tendo problemas em um apoio que é imprescindível como é o certificado de deficiência”, afirmou Araceli Martín, diretora da Asperger Madrid, durante o dia de sensibilização organizado pela Ilunion – pertencente à Fundação ONCE – na quinta-feira.

As pessoas com Asperger possuem uma série de capacidades “inalteradas” que dificultam sua avaliação adequada, segundo Martín, apesar do transtorno apresentar uma grave deficiência social permanente. A falta de uma avaliação correta e a negação do reconhecimento administrativo limita, entre outras coisas, o acesso a planos específicos de emprego. Por esse motivo, uma das reivindicações atuais do coletivo é a “revisão e melhora” dos sistemas de avaliação.

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