Caso Andrea na Espanha

Morre Andrea, a menina cujos pais pediam que tivesse um final digno

Seus pais conseguiram na Justiça que sua vida não fosse prolongada artificialmente

Santiago de Compostela (Espanha) - 09 oct 2015 - 13:31 UTC
Antonio Lago e Estela Ordoñez, os pais de Andrea, na saída de um tribunal de Santiago.
Antonio Lago e Estela Ordoñez, os pais de Andrea, na saída de um tribunal de Santiago.Lavandeira jr / EFE

Depois de quatro dias sem dor e cercada por sua família. Assim morreu na sexta-feira no Hospital Clínico de Santiago, Andrea, a menina de Noia (A Coruña) de 12 anos afetada por uma doença degenerativa irreversível que reabriu na Espanha o debate sobre a morte digna, como foi confirmado ao EL PAÍS pelo advogado da família. Em 5 de outubro, os pediatras desta instituição pública concordaram, como pediam seus pais, Estela Ordoñez e Antonio Lago, e o Comitê de Ética Assistencial da área sanitária de Compostela, em retirar a sonda através da qual ela era alimentada artificialmente com grande sofrimento, como foi repetidamente denunciado pela família. A menor recebeu durante este tempo, sob supervisão judicial, a sedação paliativa deliberada pela recente lei galega de direitos e garantias dos doentes terminais, mas para conseguir isso sua família teve de ir aos tribunais.

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Andrea finalmente faleceu nas condições pelas quais seus pais lutaram desde o final de setembro, após uma deterioração geral e irremediável de seu estado de saúde, os médicos do Serviço de Pediatria do hospital, dirigido por José Luis Martinón, comunicaram sua intenção de dar alta à criança. Esta decisão dos pediatras aconteceu apesar de que uma resolução dos peritos do comitê de bioética do Serviço Galego de Saúde (Sergas) admitia que a menor, sofrendo de múltiplas afecções, também sofria de uma “desnutrição calórico-proteica importante”, já que seu castigado corpo não tolerava mais nem a alimentação artificial.

O relatório do Comitê de Ética Assistencial da área de saúde de Santiago, com data de 14 de setembro e elaborado por uma equipe multidisciplinar aos tribunais depois de entrevistar tanto os pais da criança como um médico do hospital de Compostela, era claro. O “mau prognóstico da doença” que a criança sofria e a consideração de “questões valiosas” como a “qualidade de vida” e a eliminação do sofrimento implicaram que a “ação eticamente preferível” era que os médicos retirassem a nutrição e a hidratação por sonda PEG que prolongava “artificialmente sua vida” e aplicassem um “tratamento sintomático” de possíveis complicações que poderiam surgir mesmo em uma “sedação paliativa”. O hospital preferiu ignorar o relatório, com o fundamento de que não era obrigatório, embora um juiz já tivesse recomendado que devia ser levado em conta. Quando o caso veio à tona, os pediatras concordaram em não dar alta à menina, mas continuaram se recusando a retirar a sonda e fornecer a sedação paliativa até a intervenção de um tribunal.

Os pais de Andrea mantiveram desde o início que sua filha, que não falava por causa de sua doença, mas que ao longo de sua vida sempre se comunicaram por meio de gestos, estava sofrendo muita dor e enviava a eles “olhares pedindo ajuda”. Estela e Antonio contam, no entanto, que se sentiram “maltratados psicologicamente” por uma parte da equipe médica que atendia a garota, mesmo quando pediram a um chefe médico que não retirassem a morfina que aliviava a dor dela. A resolução do comitê de ética também abordou essas queixas e salientou que a comunicação dos médicos com os pais da criança são “procedimentos da assistência”, pelos quais “devem ser entendidos como contraindicadas no geral as mensagens que podem ser traduzidas em culpabilização das famílias”.

Desde que divulgaram a situação que estava sofrendo sua filha no hospital de Santiago, Estela e Antonio receberam apoio, entre outros, da Associação Médica, da Federação das Associações de Defesa da Saúde Pública, da Associação Direito a Morrer Dignamente e do líder do Partido Socialista, Pedro Sánchez, que prometeu uma lei de morte digna se for eleito primeiro-ministro. Por outro lado, o apoio às atividades dos pediatras chegou do governo galego liderado por Alberto Núñez Feijóo (do conservador Partido Popular), da Sociedade de Pediatria da Galícia e do Arcebispado de Santiago. A Associação Espanhola de Advogados Cristãos anunciou uma ação judicial contra o hospital por, finalmente, concordar com o pedido dos pais de Andrea.

Especialistas em bioética consultados por este jornal dizem que a morte digna de crianças doentes ainda é um assunto tabu. O Comitê de Ética Assistencial de Santiago, que analisou o caso de Andrea, composto por 27 profissionais de diferentes áreas não só da saúde, destacou no seu relatório que as decisões “no final de vida de menores incapazes” são “especialmente” complexas por sua “dupla vulnerabilidade” e causam “fortes sentimentos de proteção” que podem transformar esses pacientes em vítimas da “inércia e obstinação terapêutica”. “Só assim podemos entender que decisões de limitação do esforço terapêutico [como a retirada da alimentação artificial por sonda PEG] em pacientes adultos em condições de saúde semelhantes sejam mais difíceis de tomar em crianças”, afirma este órgão em seu relatório, no qual também pede “recursos assistenciais específicos (profissionais treinados, espaços, procedimentos...) para o cuidado paliativo na fase final da vida dos pacientes pediátricos”.

Quando tinha apenas oito meses, Andrea de repente parou de balbuciar, de manipular objetos com suas mãos, de ficar sentada e de caminhar com um andador. Desde então e até hoje, essa menina de Noia (La Coruña) lutou com sua família contra os efeitos de uma doença rara, degenerativa, irreversível e sem diagnóstico firme que a manteve nos últimos três meses internada no Hospital Clínico de Santiago. Depois de mais de uma década convivendo com a angústia de que a existência de Andrea poderia terminar a qualquer momento, seus pais admitiram que nunca imaginaram o calvário que os aguardava: “Não estávamos preparados para que, quando o corpo de nossa filha deixasse de responder não fosse oferecida uma saída tão digna como tinha sido sua vida”. Finalmente conseguiram seu objetivo.

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