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Uma família imune ao HIV

Alteração genética faz com que toda a linhagem sofra uma forma mortal de distrofia muscular

Por outro lado, a condição protege contra a contaminação pelo vírus da AIDS

Algumas noites, Abrahán Guirao tem medo a morrer. Um temor que cresce quando ele se deita. “Foi assim que o meu pai morreu: uma noite foi para a cama muito fraco e nunca mais acordou”, recorda Guirao, de 31 anos. Como toda a sua família, ele nasceu com uma mutação genética que provoca uma distrofia muscular degenerativa — todos os músculos do seu corpo vão pouco a pouco perdendo força. “Está sempre conosco, nos nossos genes, e assim que você acorda começam os problemas”, relata. A mutação acompanha sua família há oito gerações. Atualmente, há cerca de 100 pessoas diagnosticadas, e calcula-se que 200 tenham o gene alterado. Mas há três anos algo mudou: os cientistas não só identificaram a origem dessa doença como também descobriram que Guirao e sua família são praticamente imunes ao HIV. Sua maldição genética os protege do vírus da AIDS.

Com seis anos, Guirao notou que não corria como as outras crianças. Aos 12, que tinha dificuldade em subir degraus. Desde os 24 usa uma cadeira de rodas. “É complicado, porque tudo fica difícil: caminhar, segurar objetos, respirar…”, diz Guirao. Seu pai morreu aos 54 anos, três décadas depois do surgimento dos sintomas em seu corpo. “Sem querer, você faz cálculos, mas não pode ficar obcecado”, acrescenta. Ele não se deixa intimidar. Além de irradiar os encontros do Villarreal, a equipe de futebol da sua cidadezinha natal, Vila-Real, Abrahán Guirao é vice-presidente da associação Conquistando Degraus, criada há pouco menos de um ano. É composta basicamente por parentes, próximos ou distantes, espalhados por vários lugares: Múrcia — onde nasceu, há oito gerações, o paciente zero, a primeira pessoa com esta mutação —, Alicante, Valência, Castellón, Barcelona, Huelva e Itália. “Muitos de nós não nos conhecíamos. Nem mesmo sabíamos que todos tínhamos esta doença. Agora estamos em contato contínuo”, afirma.

“É complicado, porque tudo fica difícil: caminhar, segurar objetos, respirar…”

Em 2013 foi identificado o gene causador da distrofia muscular do tipo cinturas que essas pessoas sofrem, uma doença tipificada com a sigla LGMD1F. A descoberta foi uma revolução. “Ao identificar a origem genética da doença, viram que afetava uma proteína, a transportina-3, chave na infecção pelo HIV. Foi uma enorme surpresa”, conta José Alcami, pesquisador de imunopatologia da AIDS no Instituto de Saúde Carlos III. Paradoxalmente, o gene alterado na linhagem de Guirao protege seus portadores contra o HIV. Diante dessa descoberta, o Instituto Carlos III, o Hospital Vall d’Hebron, o Hospital da Fé e a Universidade de Valência somaram esforços para investigar as possíveis aplicações desse achado na busca por uma cura ou vacina para o HIV. “Teoricamente, é possível”, prossegue Alcami. “Se conseguíssemos bloquear a transportina-3 somente nos leucócitos [as células do sistema imunológico que o HIV ataca], sem que isso afetasse os músculos, deteríamos o vírus. Isto nos mostra um novo alvo para lutar contra a pandemia”, conclui o virologista.

Os afetados pela mutação querem arrecadar um milhão de euros para a pesquisa

A pesquisa também abre caminho para a cura de toda a família de Guirao. “Fico muito contente de saber que a nossa doença pode ajudar muita gente. E também raiva, porque na minha família estamos sofrendo com isto há mais de um século, e nunca se investigou em profundidade”, diz Mara Guirao, tia de Abrahán. A doença dela é mais leve que a do sobrinho; “está letárgica, mas está aí”, observa. Ela também faz parte da associação, cujo objetivo final é arrecadar um milhão de euros (4,4 milhões de reais) para financiar a investigação que poderia curá-los.

“Já temos 25.000 euros. Mas agora vamos contar com o apoio do Villareal”, diz Abrahán Guirao. A solidariedade do clube, e também uma mensagem de apoio à causa feita pelo treinador da seleção espanhola, Vicente del Bosque, foi Guirao quem conseguiu, graças a seus contatos no mundo do futebol. “Também estamos organizando um festival de stand-up comedy”, acrescenta. Ele mesmo pretende estrear um espetáculo ao qual se dedica nos últimos meses. “Levo uma vida normal. Isto não pode ser o centro da sua existência, e menos agora, que estamos conseguindo coisas”, diz Guirao. E conclui: “Não dá para se deixar levar, porque, se você deixar, a doença te come”. Apesar desse ânimo e da possibilidade de encontrar uma solução para a enfermidade, ele eventualmente não consegue deixar de se apavorar. “Às vezes me invade o medo de que a cura chegue tarde demais.”

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