“Quero morrer porque amo a vida”

José Luis, com câncer terminal, lutou por uma sedação que acabou com sua vida no dia 28 “Já estou muito debilitado, mas para os médicos isso não parece suficiente”, reclamava

Sagüés fala com EL PAÍS antes de morrer.E. DE BENITO / U. MARTÍN / M. PÉREZ

“Quero morrer porque amo a vida.” Aos 63 anos, José Luis Sagüés, madrilenho de ascendência basca-navarra, teve de enfrentar o sistema para conseguir seu objetivo: “Decidir quando morrer”. Finalmente conseguiu, com a ajuda da associação Direito de Morrer Dignamente (DMD). Essa ONG viu José Luis num estado de angústia e deterioração física que considerou suficiente para sedá-lo, embora isso tivesse como efeito secundário encurtar sua vida, algo que o serviço de cuidados paliativos que cuidava dele se negava a fazer. Foi a maior vitória obtida por esse lutador que tinha muito claro o objetivo de não se debilitar até o fim. “Quero me despedir com minha gente, depois de tomar um vinho.” Segundo um dos médicos que o atenderam no final, ele conseguiu. “Foi como no filme As invasões bárbaras, com toda a família a seu redor. Tiramos fotos e brindamos. Ele se despediu e em seguida o sedamos”, conta o médico. A indignação ante a negativa do sistema de oferecer-lhe uma saída (com a eutanásia proibida, a única opção legal na Espanha é uma sedação terminal) o levou a contar sua história ao EL PAÍS.

Ele fez isso em 24 de janeiro. Sua ideia era esperar até 1.º de fevereiro para solicitar o tratamento definitivo. Mas não aguentou tanto. Um agravamento de seu estado em 26 de janeiro, um domingo, o fez adiantar o processo. Médicos do Direito de Morrer Dignamente, que certificaram seu estado de “angústia física e psicológica”, aplicaram-lhe a sedação no dia 27. Faleceu no dia seguinte.

Dois dias antes dessa última crise, na cama de um luminoso quarto da casinha que Concha, sua mulher – “ela não gosta, mas eu quero que saia”, disse com picardia – tem em El Álamo, um povoado a 40 quilômetros de Madri, José Luis é um turbilhão de ideias e citações. “Não se enganem, tive de tomar de tudo para aguentar esta entrevista. Às vezes não posso nem falar”, afirma, quase se desculpando. A morfina e as anfetaminas o transformaram num conversador acelerado, provocando-lhe também algum lapso ocasional, que não afeta sua lucidez.

Luta pela morte digna

  • Ramón Sampedro. Este galego, tetraplégico desde os 25 anos, foi o primeiro rosto da luta pela morte digna na Espanha. Levou seu caso aos tribunais para que o ajudassem a morrer, mas não conseguiu. Suicidou-se com cianureto em 1998. Como para isso precisou da cooperação de outras pessoas, seu entorno foi investigado e uma amiga, Ramona Maneiro, acusada, mas acabou absolvida. A cooperação para o suicídio é penalizada na Espanha, mas se aquele que pede ajuda para morrer sofre de uma doença terminal, considera-se que isso exime parcialmente de culpa os colaboradores.
  • Madeleine Z. Essa mulher de 69 anos tinha uma doença que lhe causava uma paralisia progressiva. Suicidou-se em 2007 ingerindo uma combinação de remédios que lhe haviam recomendado alguns médicos. O suicídio assistido por médicos implica que o paciente tome voluntariamente os remédios que eles lhe prescrevem. Na Europa, só é permitido na Suíça. Chegou a haver uma investigação, mas ninguém foi acusado.
  • Pedro Martínez. Esse jovem morreu em 2011, depois de receber uma sedação terminal. Sofria de esclerose lateral amiotrófica (ELA) e, ante sua progressiva asfixia, recebeu calmantes que, como efeito secundário, causaram sua morte. Essa prática, a sedação terminal, é aceitada pelos médicos e está dentro da lei. Foi a ela que recorreu José Luis Sagüés.
  • Inmaculada Echevarría. Ela conseguiu em 2007 que a retirassem do respirador artificial que a mantinha com vida. A suspensão do esforço terapêutico por vontade do paciente também é legal e é considerada uma boa prática médica.
  • Eutanásia. Consiste em ministrar remédios a um paciente terminal com o objetivo de acabar com sua vida. Na Europa, só é legal na Holanda, Bélgica e Luxemburgo. No mundo, em alguns Estados dos EUA e Austrália.

“É isso que acontece comigo: quando vem a médica de cuidados paliativos, ela me diz que aguente, que minha cabeça ainda está boa. Mas é por isso mesmo que quero ir embora agora. Não quero esperar até me consumir, até perder a consciência. E já estou muito debilitado, mas não lhes parece suficiente”, diz, indignado.

Foi – contam os médicos que o atenderam no final – o mesmo que lhe disseram no dia 27, depois da crise de domingo à noite na qual chegou a cair da cama e que o encheu de inquietude pelo medo de perder o controle da situação. “Ele nem pediu à equipe de cuidados paliativos que o sedasse, já sabia a resposta”, diz o médico que finalmente o atendeu.

Professor de Filologia Alemã na Universidade Complutense de Madri, José Luis viu como, no último ano, teve de estancar sua vida. “Como dizia Cortázar, ‘já não há nada a fazer, o fósforo se apaga’. Pois bem, o fósforo já está queimando meus dedos”, diz.

Sua firmeza só balança em dois momentos de maior emoção. No primeiro, quando assegura que só pôde levar adiante a decisão de pedir a sedação graças ao apoio de seus cinco irmãos, de seus sobrinhos e de alguns amigos. No segundo, quando lembra que não deram essa oportunidade a sua irmã mais nova, Regina, que tinha 50 anos. “Eles a torturaram. Estava casada com um italiano de Berlusconi que se empenhou para que fizessem de tudo, mesmo sabendo que aquilo não servia para nada.” Isso era o que José Luis não queria para ele. Sua morte também foi, certamente, uma tentativa de reparar o sofrimento de sua irmã.

“Quero morrer porque amo a vida, porque estou contente de estar vivo, e se a alguém lhe encanta a vida, tem de saber morrer, é parte do processo. E eu quero fazer isso contente. Não estou desesperado, não tenho medo. Vive-se muito melhor sem medo. Mas agora só aguento, não me extingo, porque me resta alguma força biológica. E não faz sentido esperar que essa força desapareça. Não quero chegar a essa situação. Já estou bastante debilitado. Não quero que a morfina ou [o cardeal-arcebispo de Madri] Rouco Varela ou os paliativos me ofusquem”, diz, convencido.

“Ateu, republicano e comunista”, José Luis também esteve na prisão sob o franquismo. “Era o que tinha de ser. Não me arrependo”, conta. Essas convicções marcaram sua vida. “Como diz Feuerbach, trata-se de transformar o mundo. E eu estou satisfeito.”

No turbilhão de sua mente, a última frase tem várias leituras. Pode ser pelo sucesso de menos de três meses atrás, pouco antes de sua última internação hospitalar, quando montou uma dramatização sobre um poeta alemão no Instituto Goethe. Ou pela tranquilidade de que fez tudo que foi possível para chegar ao final “com toda a bagagem de vida”.

E seu último ano não foi nada fácil. “Comecei a me sentir mal no final de 2012. Tinha falta de ar. Mas estávamos em San Sebastián e todo mundo vai ao pronto-socorro na época de Natal. Para ver se era do coração, fiz um teste: fui a uma churrascaria e comi uma boa costeleta, com sua salada, seus temperos, seu vinho. Se aquilo não me caísse mal, significava que não era do coração.” E não era, acrescenta, parecendo ainda saborear aquela refeição de bon vivant – “não como agora, porque a morfina me deixa a boca anestesiada e não sinto o gosto de nada”.

Ele voltou de San Sebastián para Madri dirigindo e foi direto ao pronto-socorro. “Pouco a pouco, exame após exame, ficava claro que o que eu tinha era um câncer. Mas era preciso saber de qual tipo.” Finalmente, veio o diagnóstico: “Um adenocarcinoma de pulmão de quarto grau com o mediastino [a cavidade onde fica o coração] afetado. Deram-me um ano de vida, exatamente o que vivi até agora. É um câncer genético, porque nunca fumei na vida e sempre pratiquei esporte. Não jogava futebol, mas fiz muito ciclismo e canoagem.”

Ele não se rendeu. Não é de seu feitio. O relato se enreda às vezes por efeito da medicação e pela vontade que tem de deixar clara sua mensagem, mas a narração mostra a luta que ocorre simultaneamente aos preparativos para o fim. “Em março me casei com Concha. Acho que foi em 20 ou 21 de março”, afirma, com uma distração sintomática. Depois de anos de convivência, essa não era a data importante para ele. O que conta é que “assim ela pode receber uma pensão melhor” e também o fato de que, aproveitando o aniversário de sua mãe, eles celebraram o casamento em 14 de abril, dia da proclamação da República. “É uma tradição que temos”, conta. “Cheguei como se tivesse uma máscara de pus. É um dos efeitos da medicação que estava tomando.”

Ele dá risada ao recordar o momento em que iniciou o primeiro dos tratamentos. “Disseram-me que tinha de tomar um comprimido às oito da manhã, então nesse dia pus o despertador, levantei, pus o hino da extinta União das Repúblicas Socialistas Soviéticas e aí, com o punho erguido, tomei o remédio.” Esse arroubo de heroísmo também não é de seu feitio. “No dia seguinte, percebi que aquilo tinha sido, provavelmente, um ataque de estupidez. Então me levantei, peguei o comprimido, mas não o engoli com a Internacional Socialista. Coloquei [Javier] Krahe interpretando uma versão de [Georges] Brassens. Ali estava eu, como un gilipollas, madre”, diz, rindo e cantarolando a canção em questão (literalmente, “como um idiota, mãe”).

Depois de três meses, os exames mostraram que aquele tratamento não estava funcionando. Ele ainda experimentou outro. “Mas tive todas as reações colaterais possíveis”, diz. Aí explode sua indignação. “Eu disse aos médicos que deixássemos para lá, que aquilo não servia para nada. Mas eles se empenharam para que [o tratamento] continuasse, disseram que era o protocolo. Ora, e que me importa o protocolo, se eu ia morrer! Isso que é ruim nos médicos. Não têm uma visão holística, do conjunto da pessoa. Sabem muito da área deles, mas esses médicos jovens, tão eficientes, não olham você de frente. Não se atrevem a decidir. O Iluminismo não chegou à medicina. Eles se agarram ao juramento de Hipócrates, sendo que esse senhor morreu há milhares de anos, mas nunca leram Kant. Ou talvez tenham lido, mas não entenderam. E eu digo a eles, como o filósofo: sapere aude! Ouse saber! Que pensem com sua cabeça.”

Ele não quer, entretanto, ser muito duro com os profissionais. “As enfermeiras têm sido todas magníficas. São a coluna vertebral do sistema. E que conste que com os médicos me dei muito bem. Eles sempre foram claros. Nota-se que sabiam estar tratando alguém preparado para aceitar o que quer que fosse. O problema é do sistema, que não lhes permite pensar. Estou me degradando de tal modo que já não consigo nem me levantar. Não posso chegar nem à ponta da mesa. E as médicas de paliativos ainda me dizem que tenho de lutar mais, que ainda estou bem da cabeça. Mas o que eu quero é decidir, é um direito. Precisamos decidir quando vamos morrer porque é um direito que vamos ganhar. E é preciso fazer isso com um sorriso.”

Para o caso de alguém duvidar do agravamento de seu estado, ele mostra suas pernas enfraquecidas. Uns pontinhos avermelhados mostram onde ele teve as erupções. Mas o que mais chama a atenção são duas agulhas, espetadas uma em cada coxa. “Deixando-as nas pernas, eu decido quando me injeto, embora às vezes não possa. A medicação deixou minhas mãos sem forças. Deixo tudo cair, e algumas noites tive de encher a seringa com a ajuda da boca”, diz, enquanto gesticula para demonstrar o esforço.

Como para confirmar o que diz de sua falta de força, o computador resiste a seus comandos. “Não tenho sensibilidade nos dedos, mas ainda o manejo com os dedos mindinhos.” Parece mentira que há pouco mais de meio ano fosse capaz de pegar o caiaque e sair ao mar em San Sebastián. “Queria ver da água o Pente dos Ventos e no fim fiz todo o percurso da Bandeira da Concha, a famosa regata. Desfrutei como nunca.”

Algo assim seria impensável agora. “Nos últimos meses, quando tenho forças, conecto-me à internet e mando cartas aos deputados para que regulamentem a eutanásia e a morte digna. Mas nenhum me responde. Nem os do PP [Partido Popular], nem os demais. A esquerda, começando pelo PSOE [Partido Socialista Operário Espanhol], abandonou o assunto. Foi abordado por [José Luis Rodríguez] Zapatero e nunca mais voltaram a falar disso. E isto é um direito humano, não é de direitas ou esquerdas, é algo transversal”, reclama.

“Menos mal que há muitos meses nos filiamos, toda a família, ao DMD.” Ele adota um tom professoral quando fala desse grupo. “Eles têm todo meu reconhecimento por lutar pelo que lutam. Frente a ministros como o do Interior, que confiam em santa Teresa para solucionar os problemas”, ironiza, referindo-se ao recente apelo que Jorge Fernández fez à santa para que ajude a Espanha nestes “tempos difíceis”. “Eles trabalham pela gente, pelos direitos de todos”, diz. “E ainda há gente, como o ex-porta-voz de Aznar, Miguel Ángel Rodríguez, que chamava de nazista [Luis] Montes”, médico do DMD que foi julgado – e absolvido – pelo caso das sedações da cidade de Leganés. “Tenho vontade de ficar bom só para pegar um pedaço de pau e ir vê-lo”, diz, indignado.

A menção aos políticos o faz voltar outra vez ao objetivo desta entrevista. “Espero usar bem o tempo que me resta. Há muitas coisas que não posso fazer, mas posso falar com minha gente. Não tenho medo. Quando chegar o momento, vou reunir a família e tomar um vinho antes que me sedem. Eu quero decidir. Chega de tutelas. Por que existe gente que se acha com o direito de te salvar, se você não quer que te salvem?”

Por fim, o computador responde ao difícil manejo. “Já disse a eles o que quero quando for embora. Primeiro será preciso deixar passar um tempo, até que se supere o luto. Depois, em 14 de abril, gostaria que fôssemos ao mesmo bar onde celebramos o casamento e façamos uma festa. Eu pediria a eles que cantassem a Internacional Socialista, pelo menos a primeira estrofe, que é a única que todos sabem”, diz, incluindo-se na celebração, mas sabendo que já não estaria aqui. “Que haja só os discursos necessários. Eu já me terei despedido.”

“Estas coisas é melhor fazer rápido, não?”

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