Dia mundial do autismo

Se você conhece alguém que tenha uma criança com autismo, proponho 10 maneiras de ajudá-lo

Para algumas famílias, o diagnóstico pode ser um momento muito triste e difícil, para outras é um alívio, pois as coloca em um lugar onde podem começar a agir

Pais mostram fotos de seus filhos com autismo
Pais mostram fotos de seus filhos com autismoGetty

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Todos os anos, no dia 2 de abril, o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo é comemorado com o objetivo de alertar a sociedade sobre esse tipo de transtorno e promover a inclusão social de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

É um distúrbio neurobiológico do desenvolvimento que se manifesta durante os primeiros três anos de vida e que perdurará ao longo do ciclo vital. Fundamentalmente, afeta a capacidade de uma pessoa se comunicar e se relacionar com os outros, a imaginação e o comportamento, entre outras coisas. Além disso, está associado a rotinas e comportamentos repetitivos. Os sintomas podem variar de leves a muito graves. A incidência é de cerca de 60 casos por 10.000 crianças.

Quando falamos de autismo e de pessoas que o sofrem, estamos falando de um conjunto de alterações semelhantes, mas a manifestação varia muito em grau e forma, em função de cada pessoa, desde uma forma de autismo de alto funcionamento conhecida como síndrome de Asperger até apresentar sérias limitações.

Para algumas famílias, o diagnóstico pode ser um momento muito triste e difícil, para outras é um alívio, pois as coloca em um lugar onde podem começar a agir, especialmente buscando recursos e ajuda.

Fora do ambiente familiar e especializado, ainda há muita ignorância sobre o que é o autismo e muitas pessoas pensam que, se viram uma pessoa com autismo já viram todas, algo muito distante da realidade. Também é curioso que se fale de “crianças com autismo” e que não leve em conta que elas crescem e se tornam jovens ou adultos com autismo.

Isso coloca as famílias numa situação difícil e muitas vezes se sentem julgadas ou questionadas por desconhecidos diante de certos comportamentos que são interpretados como estranhos: quando as crianças gritam de emoção em uma loja, quando comem em um restaurante e têm mais comida no rosto do que no prato, quando andam pela rua e começam a correr de repente... As pessoas olham, as pessoas julgam e as pessoas falam sem saber. Isso é realmente muito difícil para as famílias.

Se você conhece alguém que tem um filho com autismo, proponho 10 maneiras de ajudá-lo:

1. Incentive-o a procurar ajuda, especialmente nas entidades especializadas que existem em sua região. Certamente encontrará pessoas que entendem sua situação e podem ajudar de várias maneiras, além de ter serviços e recursos que podem beneficiá-lo.

2. É possível obter muita ajuda dos grupos de pais e é um grande conforto encontrar outras pessoas que estão passando pela mesma situação. Mas entrar no mundo das necessidades especiais às vezes pode ser avassalador. Talvez seu amigo/a precise de você para acompanhá-lo às primeiras reuniões.

3. Educar uma criança deficiente é uma corrida muito longa, com altos e baixos. Não se assuste se seu amigo/a se sentir forte em alguns dias e em outros não, é normal. Acompanhe-o nessa montanha-russa de emoções e forças, ele/a vai agradecê-lo por isso.

4. Às vezes, as famílias se sentem sozinhas diante de um mundo que não as entende, lutando pelo que acham melhor para seus filhos com autismo. É realmente extenuante e também é normal que às vezes percam a paciência.

5. O sono interrompido costuma ser um grande problema para as crianças com autismo. A saúde física, mental e emocional dos pais pode ser prejudicada depois de muitas noites sem dormir. Se você conhece suficientemente bem a criança, pode se oferecer para cuidar dela de vez em quando.

6. Atividades familiares, como festas ou refeições prolongadas, podem ser complicadas para uma criança com autismo. É importante que você esteja disponível para ajudar e substituir os pais em algum momento para que eles possam desfrutar da comemoração e não ter que sair mais cedo com uma criança angustiada.

7. As características específicas do autismo e a falta de compreensão do entorno podem levar as mães e os pais a certo isolamento. É importante lembrar-lhes sempre que são pessoas valiosas e que sua companhia é muito desejada. Não deixe de convidá-los a sair com você ou sua turma.

8. Muitas vezes, a curiosidade dos estranhos pode ser muito desconfortável. Um olhar inquisitivo ou um comentário infeliz podem ser a gota que faz transbordar o copo. Ter você ao lado para defendê-los ou oferecer explicações tranquilas pode fazer a diferença.

9. Encarar os problemas de hoje é suficiente. A energia gasta preocupando-se com o futuro esgotará as forças deles e é muito angustiante. Ajude seu amigo/a a se concentrar no aqui e agora, porque o que vai acontecer no futuro ninguém sabe.

10. Nunca duvide que, apesar das dificuldades diárias que tem de enfrentar todos os dias, seu amigo/a ama o filho com autismo do fundo do coração e não o troca por nada no mundo.

Por outro lado, você talvez não tenha ninguém com autismo em seu entorno, então não sabe como responder ou talvez tente escapar de uma situação desconfortável. É compreensível que você não tenha palavras, que não saiba qual é a resposta certa, que se sinta desconfortável, inseguro e que olhe com curiosidade. Cada situação é diferente e cada criança com autismo é diferente, por isso é muito difícil especificar o que deve ser feito, mas você deve tentar ter em conta o que não deve dizer.

O que não se deve dizer às famílias com uma criança com autismo

1. "Mas… parece tão normal": o que é normal?, o autismo é algo que não se vê. As crianças com autismo não apresentam nenhum traço externo que as diferencie do resto: são mais ou menos bonitas, mais ou menos altas…como os demais.

2. "Tem certeza de que é autista?": De modo geral, as famílias estão bastante seguras quando receberam um diagnóstico (para o que existem evidências padronizadas).

Pode ser que não te pareça autista, mas provavelmente todos os especialistas que a família visitou confirmaram que, efetivamente, tem autismo. Esta pergunta não tranquiliza.

3. "O que acha que o causou?" Não sabemos. As famílias já se perguntaram sobre tudo o que fizeram, sobre tudo o que comeram e pensaram em cada local que estiveram durante a gravidez. Passaram inúmeras horas colocando a culpa em si mesmos, no meio ambiente, na genética, etc. e, finalmente, deram-se conta de que o que causava o autismo de seu filho não era tão importante quanto o que estão fazendo para o apoiar. É importante que você se dê conta disso também.

4. "Ohhhhh ... o que ele pode fazer?"  Tudo bem, ele só tem autismo. Nem todas as pessoas com autismo têm algum tipo de habilidade excepcional. Se fizer essa pergunta aos pais, não só vai reforçar que seu filho é "diferente" no mundo neurotípico, mas também os faz sentir que seu filho é "diferente" no mundo do autismo. Então não faça essa pergunta, nem todos têm superpoderes.

5. "Talvez com alguma disciplina…". Não, a educação não tem nada a ver. Naturalmente, todos os pais de crianças com autismo lhes educam, mas quando há um transtorno no comportamento a coisa fica muito difícil. Além disso, o que você está vendo não é uma birra, mas o colapso sensorial de uma criança que não pode dizer a sua mãe o que dói, como se sente ou como o ajudar.  Esta incapacidade para ajudar a seu filho já é bastante dolorosa, não é necessário acrescentar mais sofrimento com ignorância ou julgamentos.

6. "O que ocorre é que talvez não ouça bem". As crianças com autismo não são surdas, podem ouvir, ver, reconhecer onde estão…da mesma maneira que podem reconhecer quando você não os vê, ou não os ouve ou quando se rende. O fato de ele não falar com você não significa que não tente se comunicar contigo.

7. "Talvez o que goste é de estar sozinho". Pode "preferir" estar só, mas isso não significa que goste "de" estar só. Estar só é mais fácil que tentar compreender as expressões faciais, a linguagem corporal e as conversas que são difíceis de entender.

8. "É tão... incrível, valente, forte, carinhosa, etc.….". Nenhuma mãe ou pai de uma criança com autismo sente-se extraordinário ou com superpoderes. Simplesmente gostam de seus filhos e fazem tudo o que está em suas mãos para que sejam felizes, para que estejam bem.

9. "Sempre será assim?, Sempre terá autismo?" Sim. Vai crescer e terá algumas ou muitas limitações, e sempre precisará de apoio embora seja difícil dizer até que ponto. Por isso não queremos que lamente.

10. "É possível ser feliz em uma família com um filho com autismo?"  Sim, Celebram os aniversários, os natais e, sobretudo, as pequenas conquistas. É possível ser feliz embora haja momentos muito difíceis.

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