Opinião
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Dia Mundial da Síndrome de Down: Minhas oportunidades, minhas decisões

Em 2016 comemoram-se os 10 anos do Dia Mundial da Síndrome de Down

Szirka Voith, uma criança húngara de nove anos com síndrome de Down.
Szirka Voith, uma criança húngara de nove anos com síndrome de Down.JANOS MARJAI / EFE

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Na segunda-feira completam-se 10 anos da comemoração do Dia Mundial da Síndrome de Down, e a ocasião merece ser lembrada com toda a pompa: aí estão todos os estudos sobre os progressos na pesquisa, os avanços no desenvolvimento das qualidades e capacidades das pessoas com a síndrome, sua integração na vida social e de trabalho.

Dez anos é também a idade de Claudia, nossa filha mais velha, que tem Síndrome de Down. Por isso posso falar da satisfação que nos dá em seu dia a dia: nos faz aproveitar a vida com mais intensidade. Não podemos compará-la com seus outros irmãos, porque os quatro são diferentes. Mas todos têm muito mais em comum além da diferença entre um mero cromossomo.

As crianças não diferenciam cromossomos: divertem-se juntas, dão risada, brigam, brincam, gritam, choram... Fazem tudo juntas, sem entender o que é um cromossomo, uma trissomia 21 e a Síndrome de Down. Nós, os pais, também não o fazemos, como demonstra muito bem a campanha da Down Espanha A Vida Não se Resume aos Cromossomos. Gostamos de nossos filhos como eles são, com os cromossomos que têm, porque não somos capazes de contá-los, mas de abraçá-los e de aproveitar a vida com eles. São crianças com uma capacidade inesgotável de aprender, que não termina nunca quando são motivadas adequadamente e têm informação e formação adaptadas às suas capacidades. Por isso gosto muito da escolha do lema Minhas oportunidades, minhas decisões para a comemoração do aniversário.

As pessoas com essa síndrome enfrentam dificuldades para demonstrar que são capazes, que podem e merecem todos os direitos, começando pelo direito fundamental à vida e continuando pelo direito a uma educação que os capacite para um trabalho digno. Eles pedem possibilidades e oportunidades, porque querem ser algo na vida: escolher, sentirem-se iguais com suas diferenças, serem úteis... Pessoas que com seu cromossomo a mais são capazes de outras coisas que, fechados em nosso mundo, nos escapam, que não somos, com frequência, capazes de valorizar. O cromossomo extra, o da trissomia 21, lhes outorga um dom especial: uma capacidade de amar da qual nós, que temos os cromossomos perfeitamente alinhados, não dispomos.

Sua diferença, seu extra, é o amor que colocam em tudo: como escutam, como falam, como sorriem, como olham... São pura felicidade, amor em essência. E daí vêm a alegria transbordante e contagiosa que nos transmitem. Uma riqueza humana que não devemos deixar passar, mas potencializar; nos contagiar com seu amor e continuar dando força para enriquecer os próximos 10 anos com novas oportunidades e pesquisas, com mais meios para que cada vez mais eles tomem decisões melhores.

Eles irão nos devolver em dobro, encarregando-se de continuar iluminando tudo com seu amor; maravilhando-nos com sua entrega e alegria; em uma palavra, nos ensinando humanidade. Isso é o que levam impresso. O que caracteriza seu cromossomo extra.

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