“Uma parte do meu cérebro morreu por causa da meningite”

"Isso é uma sobrancelha, óculos ou o olho? Não vejo, não posso me mover!” Essas foram as duas primeiras frases que a espanhola Esther Chumillas disse quando acordou na UTI do Hospital do Menino Jesus, em Madri, depois de contrair meningite. “Por pouco não morri aos 13 anos”, afirma, com voz trêmula. Esther sofre de agnosia visual. Apenas oito casos como o seu são conhecidos no mundo, entre as cerca de 7.000 doenças raras diagnosticadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS).

Quando saiu da unidade de terapia intensiva, ela começou a enxergar corpos, mas não sabia quem era aquela menina do espelho. Não se reconhecia. “Era um espectro. Eu me olhava e só via traços esfumados como se fossem estrelas. Só via um fantasma perdido num espelho. Não sabia se o que tocava era minha boca, minha orelha ou meu nariz. Nada.” Vários anos se passaram – hoje ela tem 29 –, mas a angústia ainda a domina quando começa a recordar.

Segundo a médica María José Ibáñez, do Hospital de la Paz (Madri), encarregada do caso de Esther, os olhos da jovem falam um idioma e seu cérebro outro. “Por isso, é quase impossível que ela possa se orientar”, diz a neurologista. “A meningite também reduziu seu campo de visão. Esther só pode ver de frente, como se enxergasse através de um tubo.”

Após sair da UTI e ser transferida ao quarto, aos poucos sua vida foi melhorando. Mas ela continuava sem reconhecer a jovem de cabelo castanho em frente ao espelho. “Alguma coisa continuava falhando dentro da minha cabeça.” Seus parentes repetiam que eram eles. “Eu os tocava, mas não os identificava. Só via pedaços de coisas mal coladas.” “Um autêntico pesadelo” com o qual teria de conviver a vida inteira.

“Ia e vinha do hospital, mas nenhum médico me dizia o que estava acontecendo comigo exatamente.” Tentaram explicar por que ela não identificava os objetos, as ruas, mas era capaz de ver os números, as letras e as cores. Foi então que María Concepción Fournier, do hospital madrilenho Menino Jesus, descobriu o problema. “Ela me disse que uma parte do meu cérebro tinha morrido por causa da meningite.” A doença tinha atacado seu lóbulo occipital, ou seja, o que se encarrega de decifrar os impulsos elétricos enviados pelo nervo óptico ao cérebro para identificar as imagens.

Só reconheço meu namorado pelo cavanhaque e pela voz

Com o tempo e muito trabalho, Esther aprendeu a se cuidar sozinha dentro do possível (tem uma deficiência reconhecida de 85%). Conta com o apoio de um GPS que indica para onde deve ir, mas, quando fica sem cobertura, “é uma odisseia”. “Sempre acabo me perdendo e meus pais ou meu namorado têm de vir me buscar.”

Só reconhece o namorado, Manuel, por seu cavanhaque. “A mãe dele diz para ele tirar, mas se ele fizer isso vai me confundir totalmente... Não saberia se é ele ou outro”, comenta rindo. Apesar de “tirar muito sarro” e “levar a vida com muita filosofia”, para Esther não foi nada fácil aceitar sua doença.

“Quase me deram como morta duas vezes. No colégio meus colegas riam de mim porque não sabia nem multiplicar”, comenta a jovem. “Correu na escola a história de que a herpes que tive em função da meningite era contagiosa.” Todos esses fatores e 33 comprimidos por dia, três vezes ao dia, fizeram-na mergulhar em uma profunda depressão e a “ter pavor de sair de casa”. A tudo isso é preciso acrescentar um estimulador com uma pilha de 6 centímetros de diâmetro e 2 de largura que absorve o excesso de eletricidade quando ela vai ter uma crise de epilepsia. “Por isso não posso nem beber álcool, nem ir a discotecas, as luzes me dão convulsão.”

O cérebro de Esther a impede de reconhecer e processar o que seus olhos veem

Completou 14 anos, chegaram os 15, e continuava igual, sem saber quem era a menina do espelho. Nem sua família, nem seus amigos. “Comer era uma epopeia. Não sabia distinguir uma colher de um garfo ou faca.”

Até sua agnosia ser diagnosticada, os professores viam que ia bem em matemática e línguas —já que consegue reconhecer os números e as letras— mas não discernia as obras de arte. “Me diziam que era paranoia minha.” Foi à Organização Nacional dos Cegos Espanhóis (ONCE), que reconheceu sua doença, e aí decidiu investir seu tempo em livros. Seus esforços foram recompensados. Passou nos exames com nota 8,2, estudou educação especial e graduou-se em pedagogia terapêutica. Desde então dá aulas “a garotos com problemas”. Agora sob sua responsabilidade duas irmãs cegas e um menino com autismo, “é o mais rebelde, mas é legal”, comenta enquanto sorri e coloca seus modernos óculos cor-de-rosa.

Manual a observa do sofá e espere que termine de falar. Quando acaba, esse designer gráfico de 32 anos toma a palavra: “Quem dera todos fossem como ela”. “Tem uma vitalidade invejável. Sempre é grata, a seu lado ninguém tem direito de se queixar.” “É tão gratificante poder ajudá-la. É mais o que se dá do que o que se recebe.”

Com o tempo sua vista melhorou, apesar de nunca ter visto as casas penduradas de Cuenca. “Sei que estão em um entorno verde, que passa um rio, porque escuto, e há uma ponte com pedras. É assim que imagino que são, mas não sei.”

Esta reportagem foi originalmente publicada em espanhol em 2012.